《中國慢粒患者生活質(zhì)量藍(lán)皮書》今日正式啟動
2026年3月21日,由翰森制藥支持的《中國慢粒患者生活質(zhì)量藍(lán)皮書》今日在北京、杭州、成都三地同步宣布啟動。作為國內(nèi)首個聚焦慢性髓細(xì)胞白血病(CML)患者生活質(zhì)量現(xiàn)狀的系統(tǒng)性調(diào)研項目,該藍(lán)皮書的啟動標(biāo)志著我國CML診療與患者管理向精細(xì)化、規(guī)范化方向邁出重要一步,有望填補(bǔ)國內(nèi)相關(guān)研究空白,推動慢粒疾病管理從“疾病控制”向“生活質(zhì)量提升”轉(zhuǎn)型。

圖:藍(lán)皮書啟動儀式-北京場
據(jù)悉,本次藍(lán)皮書以“錨定患者生活質(zhì)量,挖掘診療認(rèn)知與實踐邏輯,凸顯疾病未被滿足的需求”為核心,其內(nèi)容重點涵蓋中國CML診療現(xiàn)狀、患者群體特征與疾病認(rèn)知、自我管理行為、患者報告結(jié)局等板塊。通過全國范圍內(nèi)的醫(yī)生問卷調(diào)研、核心專家深度訪談及多維度數(shù)據(jù)分析,系統(tǒng)梳理我國慢粒臨床診療實踐、患者自我管理行為及對生活質(zhì)量的影響,最終形成兼具學(xué)術(shù)價值與實踐指導(dǎo)意義的權(quán)威報告,為制定符合中國國情的CML規(guī)范化管理策略提供循證依據(jù)。

圖:藍(lán)皮書啟動儀式-成都場
流行病學(xué)數(shù)據(jù)顯示,我國CML年發(fā)病率為 0.39/10 萬至 0.55/10 萬,患者中位發(fā)病年齡 45 至 50 歲,較歐美患者更為年輕。這也意味著我國患者對長期生存、生活質(zhì)量以及回歸正常社會生活有著更為迫切的需求。
在這一背景下,CML治療目標(biāo)也在不斷升級。最新版《慢性髓細(xì)胞性白血病中國診斷與治療指南(2025年版)》提出,在控制疾病進(jìn)展的同時,應(yīng)兼顧降低治療毒性、改善患者生活質(zhì)量,使得更多患者達(dá)到“功能性治愈”。
與此同時,以氟馬替尼為代表的二代原研TKI藥物,憑借更強(qiáng)的激酶抑制作用、更優(yōu)的療效與耐受性以及更小的治療負(fù)擔(dān),為患者實現(xiàn)“功能性治愈”,回歸正常生活提供了堅實的醫(yī)學(xué)保障。

圖:藍(lán)皮書啟動儀式-杭州場
《藍(lán)皮書》主編之一,北京大學(xué)人民醫(yī)院血液科江倩教授表示:“在二代TKI藥物助力下,CML已跨入可長期管理的慢病化時代,但臨床仍面臨患者認(rèn)知不足、依從性偏低及區(qū)域診療不均等實戰(zhàn)挑戰(zhàn)。藍(lán)皮書項目希望通過對全國血液科醫(yī)生的調(diào)研,系統(tǒng)梳理當(dāng)前診療實踐和患者管理現(xiàn)狀,為制定符合中國國情的CML規(guī)范化管理策略,提供核心循證依據(jù)。”
作為項目支持方,翰森制藥長期深耕血液疾病領(lǐng)域,始終以患者需求為中心,持續(xù)關(guān)注 CML 等惡性血液疾病的診療進(jìn)展與患者管理需求,不斷通過創(chuàng)新藥物研發(fā)與學(xué)術(shù)支持,推動臨床診療理念更新與實踐完善,助力我國血液疾病臨床水平提質(zhì)增效。








