8772樂隊演出現場。

受訪者供圖

王奕鷗、崔瑩：主唱，兩位患有成骨不全癥的“瓷娃娃”；

程利婷：主音吉他手，因患脊髓灰質炎失去行走能力；

蘇佳宇：隊長兼貝斯手，馬凡氏綜合征患者；

大軍：鼓手，青少年眼底黃斑病變患者；

小林：鼓手，視障人士；

小M：鍵盤手，肢體障礙人士；

葉子：鍵盤兼長笛手，紅斑狼瘡患者，難以長時間站立。

這是一支搖滾樂隊的成員，他們均面臨罕見病或殘障等挑戰。

“病痛挑戰”的拼音首字母“BTTZ”，搖滾、變形，變成數字“8772”，成為這支樂隊的名字。

“寫自己的歌、唱自己的歌，讓大眾聽見我們的聲音”

每一個看過8772樂隊現場演出的人，都會被他們的歌聲震撼。

2月8日的北京，寒風刺骨。但在朝陽區的一間劇場里，搖滾樂聲震得全場熱浪翻卷。

“大家好，我們是8772樂隊！”

當8772樂隊上場，氣氛達到最高潮。掌聲、歡呼聲震耳欲聾，臺下的熒光棒搖成一片，像星光匯成的海。

這是8772樂隊春節前的最后一場演出，也是樂隊走到第十一個年頭后的第一場演出。

鼓點帶出節奏，舞臺上，坐著輪椅的主唱崔瑩抱著吉他忘情“嘶吼”，身體隨著燈光和旋律舞動，幾乎要從輪椅上“彈射”出去。

輪椅的兩只輪轂上裝飾著亮藍色的鉤針花片，像兩只大大的藍眼睛。

崔瑩雙眼鞏膜是藍色的，這是成骨不全癥的典型特征之一——還有六七歲孩子一般的身高，和極易骨折的脆弱骨質。這種罕見病的患者也被稱為“瓷娃娃”。在新生兒中，成骨不全癥的患病率僅有1/15000至1/20000。

崔瑩，是8772樂隊的創始人之一。

2014年，崔瑩參加了一個培養罕見病青年獨立自主能力和意識的公益項目，熱愛音樂的她決定和志愿者伙伴創作一首歌曲作為結課作業。歌曲非常成功，心情激動的崔瑩當場提出組建樂隊的想法：“我們患有罕見病的朋友組一個自己的樂隊，寫自己的歌、唱自己的歌，讓大眾聽見我們的聲音。”

主辦方負責人王奕鷗與崔瑩一拍即合。王奕鷗也是“瓷娃娃”，從小學習鋼琴、吉他，有音樂基礎。后來，因患脊髓灰質炎失去行走能力的程利婷也加入了。

2015年10月3日，樂隊第一次排練。消息在罕見病病友群體中迅速傳開，之后的每一次排練，都會有新伙伴加入。不到一個月的時間里，樂隊成員增加到7人。

大多數成員沒有音樂基礎，王奕鷗請來在公益活動中相識的天空樂隊隊長兼吉他手馬歌做指導老師。

“罕見病病友能玩樂隊嗎？”王奕鷗問。

馬歌的回答相當肯定：“當然可以。只要湊齊了人，我義務教你們。”

但馬歌又有些不放心：“‘瓷娃娃’能按住琴弦嗎？”

得到的回答是：“能！不僅能按住，還能堅持按！”

這一按就是10年，馬歌也義務指導了10年。

10年里，8772樂隊發表18首原創歌曲、發行2張專輯，在全國各地參加了上百場演出。

2025年12月28日，8772樂隊10周年音樂會在北京天橋藝術中心的一處Livehouse（音樂展演空間）成功舉辦。

那天，坐在輪椅上的人和身高兩米的人，視力障礙的人和視力健全的人，患病的人和健康的人，匯集在舞臺周圍，聽8772樂隊唱響他們的10年。

“不需要區別對待，每個伙伴都在用心地生活”

每一次奏響樂器，8772樂隊就完成一次“抗爭”，對軀體，也對命運。

身為主唱，崔瑩需要邊彈邊唱。但對于骨骼脆弱的“瓷娃娃”來說，彈響和弦，要使出全身力氣。

10年間，崔瑩經歷了3次骨折。最嚴重的一次發生在2017年元旦，演出前她從輪椅上摔了出去，左小臂兩根骨頭全部骨折，“像雙節棍一樣晃來晃去。”崔瑩說。

“我當時第一個念頭就是，我這個手以后還能不能彈琴了？”在北京病痛挑戰公益基金會的辦公室里，崔瑩對記者說。每次受傷，都是渴望繼續彈琴的信念支撐她熬過恢復期。

北京病痛挑戰公益基金會，是王奕鷗2016年發起并成立的。每周三晚上下班后，8772樂隊的樂手們都會穿過北京晚高峰的車流人海，從四面八方匯聚到基金會的辦公室，騰出一塊場地架起樂器進行排練。“我每周都有了盼頭。”隊長兼貝斯手蘇佳宇對記者說。

蘇佳宇是后來加入樂隊的。2018年，蘇佳宇第一次看到8772樂隊的演出，看著輪椅上一邊彈唱一邊努力“蹦跶”的崔瑩，聽著樂隊就算節奏不穩也要堅持唱下去的聲音，蘇佳宇的第一反應是震驚：“他們都這樣了，還能上臺演出？”

這可能是大多數人看到這支樂隊的真實感受。但蘇佳宇如今卻為自己當時的想法感到“慚愧”，“這其實是我們樂隊不愿意聽到的一句話。”

17歲時，蘇佳宇被確診為馬凡氏綜合征。一般患者四肢纖細且長于常人，同時伴有心血管系統異常。3次心臟手術后，蘇佳宇習慣了戴著金屬的心臟瓣膜生活。寂靜時，他能聽見心臟里“嘀、嘀、嘀”的響聲。

加入8772樂隊之后，蘇佳宇打破了自己對于罕見病、對于殘障群體的認知。那些“身殘志堅”的贊美、那些小心翼翼地區別對待，樂隊成員并不愿意聽到，但又常常發生。

“很多人對我們的評價是：你們太不容易了。但有什么不容易呢？”崔瑩反問，“每個人生活中都面臨很多的艱辛，只是大家的情況不同。”蘇佳宇也總是說，“8772樂隊不需要區別對待，每個伙伴都在用心地生活。”

甚至有時，樂隊成員還可以拿彼此的病痛開玩笑。蘇佳宇形容8772樂隊——“全中國身高差最大的樂隊”，當身高1米1、坐在輪椅上的崔瑩和身高兩米的自己同時站在舞臺上，“攝像機都框不下我的臉。”蘇佳宇說。

“得了罕見病，依然有權利和機會追求夢想”

“沒有陽光，就去看星光；不被看見，就用力地歌唱。”

讓社會更多了解罕見病和殘障群體的真實情況，是8772樂隊的目標之一。

“每個人都不一樣，但是每個人又都一樣。”蘇佳宇說，“這個群體里優秀的伙伴非常多。很多人總是首先看到殘障的部分，而不是他們能力的部分。”

病痛只是一種狀態，每個人都有可能與之遭逢，它不該成為定義一個人的“標簽”。這樣的思考，在樂隊創作的歌曲中體現得更為深刻。

樂隊早期發布的《予生》《吶罕》，唱的都是罕見病群體的生活狀態，最新專輯的主題則更包容，不僅有對殘障群體如何更好融入社會的思考，也回應著大眾的社會情緒。專輯主打歌《我想問問這個世界》，唱的就是對標簽化的疑問。

“我們樂隊存在的意義，一方面想讓大家看到，患病這件事不是苦哈哈的，也可以挺酷；這群人不是脆弱的，也可以很硬核；另一方面也讓更多病友看到，得了罕見病，依然有權利和機會追求夢想。”崔瑩說。

2019年8月，8772樂隊發布了首張專輯《從不罕見》。崔瑩感觸最深的歌詞，是專輯同名歌曲《從不罕見》中的那句：“誰都不必說抱歉。”

“很多病友和病友家屬互有愧疚感。有的家長覺得對不起孩子，有的病友覺得拖累了家里，甚至拖累了整個社會。但其實誰都不必說抱歉。罕見病它不是一個人的錯，它是一個概率問題，是需要全社會共同努力的事情。”崔瑩說。

“這是生命的尊嚴，誰都不必說抱歉，這是最后的吶喊，這樣的我從不罕見……”

《從不罕見》的旋律又一次在舞臺上奏響。這樣一群“罕見”的人始終相信，只要他們拿起樂器站在一起，“罕見”就會成為“不罕見”。

“讓更多的人看到我們”

“我們就這么磕磕絆絆地走過10年了。”崔瑩說。

因為工作、身體等原因，樂隊成員不斷更替，如今的8772樂隊早已不是2015年成立時的陣容。但所有成員都堅信，8772不會散。

“只要我們還在，8772就會在；即使我們不在了，8772也會在。”崔瑩說，“我們用音樂發聲的這個想法，總會有人繼續。”

對新的一年、對下一個10年，他們有更多期待。

“今年的目標是，我們要上音樂節！”崔瑩的眼中閃爍著亮光，“希望我們不斷提升音樂水平，繼續創作精彩、真誠、優秀的作品，然后能夠擁抱更廣闊的舞臺，讓更多的人看到我們。”

“我希望能夠走出現在的‘舒適圈’，把受眾從罕見病和殘障群體向更廣的人群擴散。”蘇佳宇希望，樂隊未來能撕掉“罕見病”的標簽，“希望先讓大家聽到我們的音樂，再關注到我們自身的情況。”

“把琴練好，做一個厲害的吉他手。”這是程利婷的期待。

“新的一年能多跟大家在一起，幫助更多罕見病朋友。”這是王奕鷗的期待。

“把自己掌握的作曲知識用到樂隊里，永遠跟大家一起玩，一起參加演出。”這是小林的期待。

“經過這么多場演出，我發現樂隊比我們想象的更能影響別人。希望自己做一個‘大喇叭’，向所有人介紹我們樂隊！”這是葉子的期待。

支撐他們的，除了對音樂的熱愛，或許還有他們背后的、全國超過2000萬罕見病患者和8500萬殘障群體的夢想。

時間撥回10年前，崔瑩至今記得，2015年10月31日，8772樂隊第一次站上舞臺演出。演出結束后，一名患有腦性麻痹（俗稱“腦癱”）的青年孤零零地坐在舞臺角落，遲遲不肯離去。

“你說很多年前，世界上是不是也有過我們這樣的人，他們來過又走了，但是世界上好像沒有留下過他們的痕跡。”青年說，“但是剛才看到你們演出，聽到你們唱這些歌，我覺得我們也真切地活過了。”

“這可能也是我們做樂隊的意義之一。”崔瑩說，“我們的音樂會為這些群體留下些什么。”

“什么時候這個孩子也能站在舞臺上呢”

10年，8772樂隊成員的生活和心態都在變。

崔瑩說，8772讓她“人生第一次真真切切體會到夢想成真的感覺”；蘇佳宇說，因為樂隊結識了更多朋友，生活變得忙碌而充實。

這10年，在樂隊的舞臺之外，社會也在不斷發生改變。

2014年，“冰桶挑戰”項目在世界流行，“罕見病”逐漸進入大眾視野。

2018年和2023年，國家衛生健康委等多部門兩次聯合發布罕見病目錄。截至目前，罕見病目錄已擴展至207種病種，其中就有崔瑩的成骨不全癥和蘇佳宇的馬凡氏綜合征，已有超過100種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄。

2019年，國家衛生健康委遴選324家醫院組建全國罕見病診療協作網，目前協作網醫院總數已增至419家。罕見病藥物的上市數量也在逐年增加。

8772樂隊期待，通過他們、通過音樂，會有越來越多的人了解罕見病，也會有越來越多的罕見病病友和殘障群體在實現夢想的道路上努力前行。

演出結束后，蘇佳宇想起2023年河南南陽迷笛音樂節上那個坐著輪椅的、被觀眾高高舉起的孩子。

“什么時候這個孩子也能站在舞臺上呢？”蘇佳宇說。

（孟必瑩參與采寫）

《 人民日報 》（ 2026年02月13日 06 版）